Operationen har gått bra

Operationen började någon gång mellan 8 och 9 på morgonen, och vid 11:30 träffade vi kirurgen som rapporterade att det gått bra. Kl 12 fick vi gå ner till uppvaket för att vara där när Oskar vaknade, det tog en knapp timme.
När han vaknade var han nog fortfarande lite drogad, men kunde säga att han hade lite ont. Så han fick morfin och när sköterskan frågade hur läget var en stund senare sa han ”skönt”. Det kändes bra. Vid 14 eller så blev vi hämtade till vårdavdelningen, och Oskar fick en Piggelin nästan direkt. Den fick liksom smälta på tungan, det verkade kallt och gott. Hela dagen gick ganska bra, Oskar var på ok humör och fick smärtlindring med jämna mellanrum. Det var lite jobbigt att kissa, dels att ta sig ur sängen pga höften och dels för att det inte ville komma.  Han drack lite, med sugrör, det var inte jättenoga med vätskemängden eftersom han hade dropp.

Käktransplantation

Nu är det dags.
Många år sedan förra operationen, nu är killen 10 år, och många mjölktänder är tappade. Vi var på 10-årskonferens för knappt två månader sedan. Då såg allt bra ut, och de tyckte att det var dags för transplantationen.

Kort rapport från konferensen:
Heldag på KI. Oskar träffade ett helt gäng specialister:
Hörselkoll: Det såg ok ut i öronen och trumhinnorna rörde sig som de skulle. Hörseln är normal.
Logoped: Oskar fick träffa Emelie, toppen. Hon tyckte att allt kopplat till LKG verkade bra, men att s:n behöver lite träning för att få luftströmmen konsekvent åt rätt håll.
Bettkontroll: röntgen och fotografering och nya avtryck. Vi står i kö för käktransplantation, och ingen reglering verkar behövas inför den.
Kirurg: inskrivningsgenomgång och lite stetoskopande. Allt verkade bra.
Psykolog: Frågeformulären visade att allt kanske inte är helt enkelt. Han får frågor om läppen och talet och gillar det inte.
Koordinator: Emlasalva
Medicinsk bild: nya foton till journalen.

Och nu är vi alltså här. I skrivande stund har Oskar varit på operation i ca 3 timmar, och vi väntar på att bli nedringda till uppvaket, fast det dröjer nog en stund till. Operationen skulle ta 3 timmar, sedan tar det en stund innan det är läge att komma ur narkosen. Innan vi kom hit hade Oskar duschat tre gånger med Descutansvampar, och vi hade satt emlaplåster på handryggar och i armveck. Fasta inför narkosen, klar äppeljuice blev Oskars frukost tidigt i morse. Vi fick komma till ett rum och byta om (till jättestora sjukhuskläder, vuxenstorlek), och sedan vänta till kirurgen kom och hälsade och ritade markeringar för intunering, höftsida och käksida. Micke följde med till operationssalen och var med när de satte infarter (inte kul) och vid sövning. Och nu väntar vi alltså.

6-åring

Oskar har fyllt 6 år!

Oskar, år för år.

Han börjar bli stor, min skrot! Ett par-tre månader kvar på dagis, sedan blir det sommar och förskoleklass till hösten. Det blir nog bra, han känns färdig med dagis.
Spalt-läget är rätt ok, tycker inte att vi har några direkta krångel nu.
Hålet i gommen är inte åtgärdat, men jag tror inte att det påverkar så mycket egentligen. Viss mat kan vilja smita upp, men det hanterar han.
Öronen har inte funkat toppen, senaste 6 veckorna har han hört riktigt dåligt. Han har inga rör nu, de sista ramlade ur för säkert 1,5 år sedan. Jag undrar om besvären nu kan ha att göra med kombinationen lätt övre luftvägsinfektion och simskola. Påfrestande att han inte hör när man pratar med honom, och att TV-volym mm alltid är extremt hög. Vi har en tid om ett par veckor för att kolla upp det.
Talet är fortfarande lite otydligt. Konstaterade idag att "s" är ett näsljud. Säg "s" sa jag, och han sa s, och såg ut som man gör när man säger s. Igen, sa jag, och höll för näsan. Då blev det inget ljud alls. Det får vi nog vara uppmärksamma på, så att det inte blir permanentat.
Två eller tre gånger har han funderat över sin näsa när han tittar i spegeln. Han är inte helt nöjd med att näsborrarna har olika form, men han har släppt det direkt sedan. Han är ju väldens finaste!

Femårskontroller

I mars 2014 fyllde Oskar 5 år. Det innebar en hel massa kontroller: LKG-tandläkaren, logopeden, hörselkoll, BVC och vanliga tandläkaren. Och St Eriks.
Vanliga tandläkaren konstaterade att det ser bra ut. Det finns emalj på alla mjölktänder, och det finns en extra tand vid spalten.
Vid hörselkontrollen på KS var allting också bra, hörseln är godkänd och trumhinnorna ser normala ut nu, utan rör. Logopeden var nöjd, utvecklingen går åt helt rätt håll. Vi tycker nog själva att det låter lite nasalt och kan vara svårt att höra vad han säger ibland, men visst går det åt rätt håll.

Oskar med mikrofonanordning som registrerar ljud från munnen resp näsan

Vi bestämde också att vi skulle avvakta ett år med beslut om att stänga det sista lilla hålet i gommen, om inte tandläkaren hade någon annan idé.
Hos LKG-tandläkaren gjordes en ganska omfattande kontroll och dokumentation av tänder och käkar, med röntgen och avtryck. En hel del tårar kostade det här besöket. Det var svårt att vara still för röntgen när man är själv i rummet och man är just fyllda 5. Det blev flera försök innan det blev någon skarp bild. Tandavtrycken var riktigt jobbiga, men nu är det klart. Käkoperationen blir nog om 5 år ungefär.
BVC-kontrollen var utan anmärkning. Allt var som det skulle.
I juni gjordes en ny uppföljning av synen på St Eriks. Även denna gång kunde man se en förbättring. Synskärpan kontrollerades (för glasögonen är rätt trasiga nu), och synen har gått från +6.0 till +5.25. Nästan en hel dioptri! Vi har märkt att han gärna vill ta av glasögonen samtidigt som han tar av lappen, och vi tänkte först att det berodde på att skärpan är fel. Sedan tänkte vi att det kunde bero på att han då går från att vara enögd till att ha syn på två ögon, och att hjärnan då måste hantera dubbla intryck inkl lära sig djupseendet. Vi misstänkte att det var tröttsamt, och att det var enklare att gå från enögd (höger) till enögd (vänster). Eftersom det troligtvis var en annan del i träningen för att få igång synen, tjafsade vi en del om att behålla glasögonen på.  Båda anledningarna är nog riktiga, så nu ska vi beställa nya glasögon och kämpa på med lapp i tre månader till.

Tan lines efter lapp och glasögon

Fyraårskontroll - ögonkrångel

I mars 2013 fyllde Oskar 4 år. BVC kallade till kontroll. Allt gick bra utom synundersökningen. Första ögat fungerade fint, och han hade koll på bokstäverna och kunde säga dem istället för att peka på skylten. Men när det var dags för andra ögat krånglade han och ålade ner från stolen och det gick inte alls att få honom att säga några bokstäver. Eftersom det var svårt att förstå om han bara var trött på uppgiften eller om han faktiskt inte kunde se, bokades en ny tid för uppföljning.

Nästa gång började han med andra ögat, och samma sak hände. Krångel och ålande, och alla möjliga försök att vrida huvudet så att det gick att kika under lappen. Nu börjar vi förstå att han faktiskt inte ser så bra på höger öga, och är ganska förvånade eftersom vi inte anat något sådant. Remiss till St Eriks.

Där konstaterar de att han ser så pass dåligt på höger öga, att hjärnan har börjat koppla bort det. Han har ungefär +6.0 på ögat, så det blir definitivt glasögon. Vi fixar glasögon, han får jättefina LEGO-glasögon i maj.

Bara glasögon räckte dock inte. Vi var på uppföljning hos ortoptisten på St Eriks i september och konstaterade att bara glasögon inte gjorde att ögats intryck kom fram till hjärnan. Med så stort synfel, blir det för jobbigt för ögat att hitta skärpa. Alltså slutar det ögat att ställa in skärpa. Det gör att det så klart blir suddigt på det dåliga ögat, och hjärnan tycker att det är ganska värdelös information. Nervcellerna som ska förmedla informationen från ögat till hjärnan blir onödiga, och på ett litet barn börjar de tillbakabildas. Är barnet tillräckligt litet kan man vända utvecklingen genom att tvinga fram användning av dem, och det är vad vi får göra. Det känns ganska grymt, men värt ett försök. Man tvingar hjärnan att "lyssna" på det sämre ögat genom att täcka för det bättre med en lapp.

På apoteket finns Opticlude-plåster. (Jag kan verkligen inte förstå varför man gör dem hudfärgade. Varför vill man att det ska se ut som att ögat saknas helt?) Det är jättejobbigt. Både Oskar och vi kämpar i början, i princip så ser han ju ingenting när lappen kommer på. Han ska ha lappen 5 dagar i veckan, ca 8-17. I praktiken blir det när han är på dagis. Otroligt tungt, och vi oroar oss för hur de små kompisarna ska reagera.
Vi byter lapp så snart vi kan. Apotekets Opticlude är både ful och dålig. Limmet är för starkt, och huden blir irriterad när Oskar drar bort den. Första dagarna blöder det nästan i den tunna huden. Vi försöker blöta lappen och vänta, men det hjälper inte särskilt mycket. Vi upptäcker också de medföljande gnuggisarna som ska motivera barnet att ha lappen. Som motivation funkar de, men de ramlar av första timmen, och var ett elände att få över dem till lappen och få dem att sitta kvar (limstift är ett tips). St Eriks tipsade om Ortopad som går att beställa på nätet. De är lite roligare med motiv, och jag upplever att limmet inte är lika hårt. Men det kan också vara så att huden runt ögat nu är tåligare. Oskar tyckte att de var för stora, så vi har klippt ner dem lite.

Så var det det här med motivationen. Första månaden mutade vi med leksak på lördagen om han haft lapp alla dagar på dagis. Inte självklart att det fungerade, så vi köpte leksak först så att han skulle veta att den fanns, men han fick den först på lördagen. Sedan började vi fundera på hur länge vi skulle lappträna, för det hade vi inte fått veta. På nätet finns en hel del bloggar om lappträning, men de handlar oftast om skelning. Där såg det ut som att det kunde bli ganska länge.  Vi gjorde om mutsystemet till var tredje lördag. (Oskar har en ansenlig samling Skylanders nu).
Efter tre månader med lapp blev vi kallade till första uppföljningen. Nu hade vi fått effekt. Hurra - det blir bättre! Men det betydde också att vi fick fortsätta i tre månader till. Ny uppföljning, och det hade blivit ännu bättre. Tre månader till!

Jag har frågat om det kan finnas en koppling mellan synen och LKG. Ögat med dålig syn sitter på spaltsidan, och i praktiken är ögat för kort. Jag har tänkt att det kanske kunde ha med själva ögonhålan i kraniet att göra, och att det kunde hänga ihop med käk- och gomspalten. Ingen som jag har frågat har någonsin hört att det skulle kunna få konsekvenser på synen med LKG.

Logopedbesök

Oskar har fyllt tre, och vi har varit hos logopeden. Det är 1 år och 10 mån sedan gomoperationen, och över ett år sedan vi träffade logopeden senast. Oskar pratar jättemycket. Vi förstår vad han säger (för det mesta), och det gör de på dagis också, trots att det finns ljud som han inte säger än.
Det finns en risk att gommen blir för kort bak, mot svalget liksom, när man har fixat till en gomspalt. Det märker man då på att det inte går att få ljuden som formas längst bak i gommen tydliga och starka; det är g, k och ng. Detta går att korrigera med en till operation, som gör att man kan "täta till". Oskars gom räcker bra, hans g:n och k:n är tydliga.
Han säger också p och b, men det blir inte så starka ljud. T och d blir inte heller så starka, och ibland byter han liksom ut d mot g. Morbror får till exempel heta Ganel istället för Daniel när det är bråttom. F och v har vi sällan hört, och s är svårt (men det tycker ju 8-åriga storasyster också). Saft låter mer som Haht.
På Karolinska bläddrade vi igenom Svante-boken, massor av sidor som Oskar faktiskt sa vad det var på, och blev inspelad.Det är ju kvar ett hål i Oskars gom, ungefär där man sätter tungan när man säger ett tjockt "l". Jag tror att det blir ungefär där jag har markerat med rött. (Jag tror i och för sig att väggen mellan "gomtaket" och "näsgolvet" är tunnare på Oskar än vad det ser ut som på bilden, men jag tycker ändå att bilden är bra för att förstå vilka ljud som blir svåra.) Troligtvis är det det som gör att ljuden som ligger framför hålet blir svaga, eftersom luften pyser upp i näsan.
Efter sommaren ska vi träffa logoped och kirurg och bestämma hur/när vi ska åtgärda hålet (fisteln).

Nya rör sept 2011

Den 14 september var vi på Danderyd och kollade upp rören. Båda rören har ramlat bort, och det fanns vätska bakom trumhinnorna på båda öronen. Det blir nya rör nu i höst, operation under narkos igen, men bara ca 15 min den här gången. Och bara en timme kvar på sjukhuset, sedan hem. Oskar var superduktig och jättelugn när de undersökte. Fantastiskt.
Snabba ryck. Oskar fick tid för att sätta nya rör tidigt på morgonen den 30 september.

Vi satte emla-salva på en hand och i ett armveck hemma. När Oskar och Micke kom till sjukhuset kl 07:30, var det flera i väntrummet som också skulle få rör. Barnen blev opererade i åldersordning - yngst först (smart), strax efter kl 9 var det deras tur.

Förberedd för operation. Fördriver tid med Djungelboken.

09:16 kom ett mess att O var sövd. 09:22 kom ett nytt - allt hade gått bra.

Kl 10:10 kom nästa mess med bild. Vaken och vill ha välling.

Kvart i 11 var de på väg hem. Oskar verkade tämligen oberörd. Det enda som märktes var att det syntes ett par små torkade blodsdroppar i öronen, men det verkade inte vara något som gjorde ont.

Länk till andra bloggen.