Återbesök

Oskar opererades den 12 maj, och vi var på återbesök den 25:e.
Vi träffade Erik (som opererade). Allt såg bra ut, det har läkt fint både i själva spalten och där han fick snitta på sidorna i gommen. Stygnen kommer att lossna av sig själva, de håller 3-4 veckor. De hade visst haft annan tråd ett tag som lossnade tidigare, men då hade det inte hunnit läka ordentligt. Nackdelen med de nya (som visserligen håller) är att de hinner bli lite ofräscha.
Oskar åt välling dag 1-4 efter operationen (som de sagt). Dag 5-10 fick han äta och släta puréer också. Vi körde med Ella's kitchens olika påsar, tror vi har provat alla. Och alla gick ner. Men det har inte varit kul att sitta med vid bordet när familjen har ätit. Värst var det när vi hade en liten skål med majskorn på bordet, som han inte fick smaka. Trist. Nu får han äta som vanligt, men jag tror nog att vi fortsätter med mjuk mat ett tag till. Inga chips alltså! När vi började med puréerna såg vi att det fortfarande kommer mat genom näsan. Lite konstigt, hela gommen hade ju gått bra att stänga. Micke frågade om det, och Erik sa att det troligtvis kommer via käkspalten upp i näsan. Jag hade inte fattat att det var öppet den vägen upp i näsan också.
Har vi tur nu, så behöver vi inte träffa kirurgen förrän vid 'besiktningen' som görs vid 5 år. Iofs så träffar vi honom gärna, fast om vi slipper operera är vi glada.
Det var ok att ta av armskenorna nu, så de är borta. Det ser så skönt ut. Fast jag tycker fortfarande att han är mer vinglig när han går än han var innan operationen. Undrar om det har med öronen att göra. Det är svårt att säga om han hör bättre nu. Kanske lite. Han ignorerar 'nej' lika intensivt som förut i alla fall. Ca 3 mån efter op ska vi träffa logopeden igen och kolla hur musklerna i gom och svalg funkar.

Dag tre efter gomoperation

Oskar känns som att han vill hem nu.Doktorn håller med, och efter lunch sätter vi oss i bilen och åker hem. Det är en speciell känsla att sätta sig i bilen och bälta sin lilla knopp för att åka hem efter sjukhusvistelse. Lite som att åka hem efter förlossning.
Det är lite lättsammare den här gången än förra. När näsan och läppen fixades var det ju så himla viktigt att inte komma åt med något. Nu är det viktigt att han inte har några hårda saker i munnen, inte ens mat med bitar. Men det går att bära honom med ansiktet mot sig, och det gör inte så mycket att han gnosar näsan mot axeln eller kinden (mer än att man riskerar att bli lite blodig).

Dag två efter gomoperation

Natten gick bra. Han är lite störd av armskenorna, men inte så farligt.
Jag kämpar för att infarterna ska få sitta kvar, totalt fokus på det! Lyckas jag ha koll på händerna, så hittar han en slang med tårna och drar allt han kan medan han skruvar sig för att komma loss. Av min frukost lyckades jag på 2 h 20 min bre och äta en macka.
Morfindosen halverades på förmiddagen, och han fick Alvedon och Klonidin för att kompensera.

Om man väger 11 kg ska man få i sig drygt 800 ml vätska per dygn. Förra dygnet fixade vi det, men hittills idag har det varit trögt. Om det inte går måste vi få tillbaka näringsdroppet, och nu ser vi mest fram emot att slippa alla slangar så att man kan röra sig lite mer. En av infarterna sitter på foten så att man trampar på den om man går. Det är dumt, men å andra sidan gick den infarten att sätta på första försöket. Medicinen är nu flytande också. Det går bra med lite, men efter 4 ml är resten superäckligt, och vi är tillbaka i 'hålla fast' läget. Det är inte populärt.

Morfinet stängdes av på eftermiddagen. Infarten fick sitta kvar så att vi kan koppla in det igen om det behövs, men vi bad dem ta bort slangarna så att vi kom loss från droppstället.
Vi gick ut i friska luften en sväng. Funderar på om intrycken är annorlunda nu, med rör i öronen och blockerat mellan mun och näsa.

Dagen efter gomoperationen

Vid två på natten är killen lite vaken, och vi provar välling igen. Han försöker men det blir liksom inget tempo. Han testar mest vad man kan göra med armarna i skenor. Tjonga till mamma, t.ex. Och då kom ett litet snabbt leende bakom nappflaskan. Kände att han kissade också. Yes, vi är på banan!
Det blev en bra natt. Jag vaknade förvånad 7:35, då hade vi sovit länge båda två. Vaken några timmar, en sköterska kom och tog bort glukosdroppet eftersom de verkar funka hyfsat att äta, och en plastikkirurg kom och tittade på gommen och tyckte att det såg jättebra ut. Micke kom, och Oskar somnade igen efter en stund. Det verkar inte göra ont någonstans, men det kliar det i näsan, så han försöker gno den mot allt han kommer åt. Fast då blöder det.
Vi har en ny variant av armskenor den här gången. Först en lång, tunn resårtub som man trär på armen, sedan en bit wellpapp som man virar runt och låser genom att vika över tubändarna.
Oskar fick Piggelin senare på eftermiddagen, det var nog både gott och skönt i gommen. Man ser hur han smakar på både glass och ny gom - lite nytt och konstigt säkert.

Vid tre på eftermiddagen fick Oskar ett paracetamoldropp via infarten i handen där morfindroppet gick in (en infart med dubbelkoppling). Då bara larmade pumpen, och det visade sig att infarten inte fungerade. Då testades infarten i foten, men där hade kärlet gått sönder. Ajaj, utan fungerande infarter - inget dropp. Så bort med morfinet och bort med paracetamolen, och så fick vi Emla för nya infarter. Vänster armveck, handrygg, handlov och fot, verka i en timme. Sedan engagerades en man från narkosgänget, men han lyckades inte få till någon infart. Vid det här laget är Oskar så ledsen, så ledsen, och han gör allt för att komma loss från de fyra personer som gör allt för att hålla honom still. Vi tänker högt allihop och tror att det inte är värt besväret att få till en ny infart, han verkar ju inte ha ont, och det verkar ju gå bra med vällingen. Syster Johanna ringer kirurgen och smärtteamet för säkerhets skull, och de tycker att det är för tidigt att ta bort morfinet. Johanna gör ett nytt försök att sticka själv eftersom ingen på narkosen svarade, men hittade inte in i kärlet med nålen. Då gick hon rådigt och hämtade en narkossköterska som kom och faktiskt fick till en infart efter ett par försök. Oskar är vild, skriker och gråter och svettas så att håret är blött. Puh. Igen alltså. Så här var det ju i september också, och då slutade det med infart i huvudet. Efter detta Emlades lite till, och en reservinfart sattes i foten vid halv 8. Via den har han just fått ett Paracetamoldropp, och det känns redan att det har gjort verkan. Vi tempade innan droppet, 38,8. Varm som en liten kamin. Hoppas att det är i sin ordning med feber.