Den här bloggen kommer att handla om Läpp- käk och gomspalt och framför allt om vår erfarenhet av det med vår son Oskar. Oskar föddes i mars 2009, och har en storebror född 2001 och en storasyster född 2003. Ingen av syskonen har någon spalt.
Fast just nu har jag inte tid, den får växa fram vart efter. Återkommer!
lördag 17 oktober 2009
tisdag 22 september 2009
Läppoperationen - själva operationsdagen
Uppe på avdelningen
Efter 4 timmar gissade vi att Oskar var hungrig och försökte ge honom Baby Semp. Det gick inte bra, säkert kändes det konstigt i halsen efter slangar och don. Han sov och var ledsen om vartannat, och det var svårt att trösta. Armskenorna känns nödvändiga men grymma. Oskar är 6 månader och vill vända sig och sova på mage. Det går inte och det får han inte.
Andningsfrekvensen gick ner och låg i underkant, därför tog de bort (!) morfinet vid kl 2-3 någonting. Istället skulle han smärtlindras med Alvedon, om det behövdes, men helst skulle förra dosen gå ur, så efter 4. Det gick väl bra en stund, till morfineffekten försvann, sedan blev han jätteledsen och bänglig. Micke och jag har stått på varsin sida om sängen och hållit i varsin arm och benet med infarten och klappat och strukit och torkat tårar och sjungit så det värker i ryggen. Vid 4 fick han i alla fall Alvedon i dropp. Det kändes inte som det gjorde så stor skillnad, så efter ett tag fick vi tillbaka morfinet fast på halv dos. Då sov han rätt bra ett tag, sedan blev det jobbigt igen. Nu är vi tillbaka på hel dos morfin, och han sover, men oroligt. Micke har åkt hem för att hämta och natta de stora barnen. Jag hoppas så att det blir en lugn natt. Som det är nu vågar jag inte ta handen ifrån Oskar (nä, bloggar med en hand). Armskenorna funkar bara delvis, han kan lätt nå både läppen och näsan med själva skenan. Illa. När han var som argast förut sipprade det fram blod ur stygnen, så nu är han jättegeggig i ansiktet. Han börjar svullna rätt ordentligt också. Lilla älsklingen.
När äntligen Alvedondroppet kommer, visar det sig att infarten inte funkar. Den tunna slangen i blodkärlet sitter över vristen, och Oskar böjer foten så den blir vikt och det blir stopp. Suck. Bort med morfinet och näringen, och ingen Alvedon. Mer Emla, och vänta i en timme. Fast han fick en supp först, tackar för det. Nu tror jag faktiskt att han somnar...
Så, kl 00:30 har vi fått en ny infart i andra foten, och droppen igång. "#"!€#"&/# vad det inte är kul att sätta infarter. Nu är det i alla fall gjort, och han är lugn. Kan vi få sova nu?
Om operationen.
Vid infomötena fick vi veta att ärret skulle bli blixtformat och inte rakt, och att det var en modern metod att operera spaltläppar så att de blev följsammare och inte så stela. Oj vad jag har försökt att förstå hur och varför ärret blir blixtformat. När vi var på avdelningen fick vi besök av en kompis som är plastikkirurg men som inte jobbar just med LKG-operationer. Han berättade vad metoden hette (vi hade själva hittat en på nätet, men den var den förra metoden). Lite googling och jag hittade en hel instruktionsfilm på Youtube om hur operationen går till, förberedande markeringar, snitten och stygnen. Det är en riktig operation som är filmad. Se den inte om du inte vet att du klarar det. Markeringsfilmen går ganska bra att se, och sedan förstår man varför alla prickarna finns. Jag hittade också en beskrivning med text och bild men utan film. Jag lägger upp länkar.
Film
Beskrivning av metoden (Tennison-Randall)
Uppvaket
Operationen skulle vara klar vid 10, och de skulle ringa oss på mobilen när vi kunde komma ner till uppvaket. Det gick oväntat fort för klockan att bli 10, jag trodde att det skulle vara mycket mer orolig och jobbig väntan. När vi kom till uppvaket fanns det kanske 4 andra barn där som också höll på att vakna efter sina operationer. Då blev jag plötsligt så medveten om att den operation som Oskar gjort var rent kosmetisk. På något sätt blev det orättvist att vara orolig för hur hans operation skulle bli då. Men det var jag ju ändå. Det är ju han som är min unge.
Han sov så otroligt avslappnat och det såg så rofyllt ut. En syrgastratt låg så att han fick lite extra att andas. Han var ju lite olik sig, men det var väntat. Oväntade var stygnen i näsan, jag visste inte alls att det skulle se ut så. Som en chesterfieldfåtöljs knappar. Och det syntes fortfarande ritade markeringar, som små prickar på näsan. Stygnen på läppen var ganska rena, och det var ganska mycket tråd som stack ut. Han hade en del blod i munnen, som fastnade på läpparna när han vaknade. Så lite geggig blev han - men inte under näsan. Jag var lite glad att vi hade med oss Oskars egen filt att ha i sängen, det blev mycket gosigare då.
Innan vi sett Oskar i verkligheten, när vi bara visste att spalten fanns i magen, var jag ute på nätet och letade info. Någonstans hittade jag en mamma som skrivit att hon tyckte att det var onödigt med operationen, barnet var ju så fint ändå. När jag läste det tänkte jag att det knappast kunde vara sant men att jag hoppas att jag skulle tycka det också. På sätt och vis gjorde jag nog det, fast det ändå var självklart med operation. Oskar var ju så himla himla fin innan operationen, med världens härligaste stora leende. Vi blev också varnade för det ändrade utseendet och att det stora leendet inte alls skulle vara lika stort sedan. Fast nu vet jag att det nästan är det.
När han vaknade var han helt lugn, och tittade på oss med stora ögon. Morfindosen i droppet var nog ganska hög. Han höll tungan långt fram i munnen, som om han kände på stygnen med den. Medan vi var på uppvaket, kom armskenorna dit. Vi hade mätt armarna när vi var på infomöte inför operationen så att vi skulle få lagom långa. Jag tror att vi fick lite för långa ändå. Efter ett tag blev vi upphämtade till avdelningen.
Sista matningen
Jag blev väckt 01:30 för att mata honom en sista gång, och det funkade trots att han sov. Innan narkosen får man inte äta på 5 timmar eller så. Sedan sov han till 05:30 (som vanl), och vid 6 gick jag upp och gick med honom. Till Micke kom vid halv åtta. Lite hungrig var han nog, jag la honom i sängen en liten stund och när jag tittade dit höll han på att försöka äta upp infarten i foten. Den lossnade tack och lov inte. Det gick jättebra att söva, han somnade helt lugnt i Mickes knä. (När vår stora pojke var 2 mån gammal opererades han för ljumskbråck. Hans fastetid inför operationen var hemsk, vi tjöt ikapp, han och jag. Jag ammade ju, och var van att få trösta honom med att amma. Att inte få göra det gjorde både fysiskt och psykiskt ont. Med det i minnet tyckte mannen inte att jag skulle vara med vid sövningen - den här gången heller.)
Efter 4 timmar gissade vi att Oskar var hungrig och försökte ge honom Baby Semp. Det gick inte bra, säkert kändes det konstigt i halsen efter slangar och don. Han sov och var ledsen om vartannat, och det var svårt att trösta. Armskenorna känns nödvändiga men grymma. Oskar är 6 månader och vill vända sig och sova på mage. Det går inte och det får han inte.
Andningsfrekvensen gick ner och låg i underkant, därför tog de bort (!) morfinet vid kl 2-3 någonting. Istället skulle han smärtlindras med Alvedon, om det behövdes, men helst skulle förra dosen gå ur, så efter 4. Det gick väl bra en stund, till morfineffekten försvann, sedan blev han jätteledsen och bänglig. Micke och jag har stått på varsin sida om sängen och hållit i varsin arm och benet med infarten och klappat och strukit och torkat tårar och sjungit så det värker i ryggen. Vid 4 fick han i alla fall Alvedon i dropp. Det kändes inte som det gjorde så stor skillnad, så efter ett tag fick vi tillbaka morfinet fast på halv dos. Då sov han rätt bra ett tag, sedan blev det jobbigt igen. Nu är vi tillbaka på hel dos morfin, och han sover, men oroligt. Micke har åkt hem för att hämta och natta de stora barnen. Jag hoppas så att det blir en lugn natt. Som det är nu vågar jag inte ta handen ifrån Oskar (nä, bloggar med en hand). Armskenorna funkar bara delvis, han kan lätt nå både läppen och näsan med själva skenan. Illa. När han var som argast förut sipprade det fram blod ur stygnen, så nu är han jättegeggig i ansiktet. Han börjar svullna rätt ordentligt också. Lilla älsklingen.
När äntligen Alvedondroppet kommer, visar det sig att infarten inte funkar. Den tunna slangen i blodkärlet sitter över vristen, och Oskar böjer foten så den blir vikt och det blir stopp. Suck. Bort med morfinet och näringen, och ingen Alvedon. Mer Emla, och vänta i en timme. Fast han fick en supp först, tackar för det. Nu tror jag faktiskt att han somnar...
Så, kl 00:30 har vi fått en ny infart i andra foten, och droppen igång. "#"!€#"&/# vad det inte är kul att sätta infarter. Nu är det i alla fall gjort, och han är lugn. Kan vi få sova nu?
Om operationen.
Vid infomötena fick vi veta att ärret skulle bli blixtformat och inte rakt, och att det var en modern metod att operera spaltläppar så att de blev följsammare och inte så stela. Oj vad jag har försökt att förstå hur och varför ärret blir blixtformat. När vi var på avdelningen fick vi besök av en kompis som är plastikkirurg men som inte jobbar just med LKG-operationer. Han berättade vad metoden hette (vi hade själva hittat en på nätet, men den var den förra metoden). Lite googling och jag hittade en hel instruktionsfilm på Youtube om hur operationen går till, förberedande markeringar, snitten och stygnen. Det är en riktig operation som är filmad. Se den inte om du inte vet att du klarar det. Markeringsfilmen går ganska bra att se, och sedan förstår man varför alla prickarna finns. Jag hittade också en beskrivning med text och bild men utan film. Jag lägger upp länkar.
Film
Beskrivning av metoden (Tennison-Randall)
Uppvaket
Operationen skulle vara klar vid 10, och de skulle ringa oss på mobilen när vi kunde komma ner till uppvaket. Det gick oväntat fort för klockan att bli 10, jag trodde att det skulle vara mycket mer orolig och jobbig väntan. När vi kom till uppvaket fanns det kanske 4 andra barn där som också höll på att vakna efter sina operationer. Då blev jag plötsligt så medveten om att den operation som Oskar gjort var rent kosmetisk. På något sätt blev det orättvist att vara orolig för hur hans operation skulle bli då. Men det var jag ju ändå. Det är ju han som är min unge.
Han sov så otroligt avslappnat och det såg så rofyllt ut. En syrgastratt låg så att han fick lite extra att andas. Han var ju lite olik sig, men det var väntat. Oväntade var stygnen i näsan, jag visste inte alls att det skulle se ut så. Som en chesterfieldfåtöljs knappar. Och det syntes fortfarande ritade markeringar, som små prickar på näsan. Stygnen på läppen var ganska rena, och det var ganska mycket tråd som stack ut. Han hade en del blod i munnen, som fastnade på läpparna när han vaknade. Så lite geggig blev han - men inte under näsan. Jag var lite glad att vi hade med oss Oskars egen filt att ha i sängen, det blev mycket gosigare då.
Innan vi sett Oskar i verkligheten, när vi bara visste att spalten fanns i magen, var jag ute på nätet och letade info. Någonstans hittade jag en mamma som skrivit att hon tyckte att det var onödigt med operationen, barnet var ju så fint ändå. När jag läste det tänkte jag att det knappast kunde vara sant men att jag hoppas att jag skulle tycka det också. På sätt och vis gjorde jag nog det, fast det ändå var självklart med operation. Oskar var ju så himla himla fin innan operationen, med världens härligaste stora leende. Vi blev också varnade för det ändrade utseendet och att det stora leendet inte alls skulle vara lika stort sedan. Fast nu vet jag att det nästan är det.
När han vaknade var han helt lugn, och tittade på oss med stora ögon. Morfindosen i droppet var nog ganska hög. Han höll tungan långt fram i munnen, som om han kände på stygnen med den. Medan vi var på uppvaket, kom armskenorna dit. Vi hade mätt armarna när vi var på infomöte inför operationen så att vi skulle få lagom långa. Jag tror att vi fick lite för långa ändå. Efter ett tag blev vi upphämtade till avdelningen.
Sista matningen
Jag blev väckt 01:30 för att mata honom en sista gång, och det funkade trots att han sov. Innan narkosen får man inte äta på 5 timmar eller så. Sedan sov han till 05:30 (som vanl), och vid 6 gick jag upp och gick med honom. Till Micke kom vid halv åtta. Lite hungrig var han nog, jag la honom i sängen en liten stund och när jag tittade dit höll han på att försöka äta upp infarten i foten. Den lossnade tack och lov inte. Det gick jättebra att söva, han somnade helt lugnt i Mickes knä. (När vår stora pojke var 2 mån gammal opererades han för ljumskbråck. Hans fastetid inför operationen var hemsk, vi tjöt ikapp, han och jag. Jag ammade ju, och var van att få trösta honom med att amma. Att inte få göra det gjorde både fysiskt och psykiskt ont. Med det i minnet tyckte mannen inte att jag skulle vara med vid sövningen - den här gången heller.)
Inför läpp-plastiken
20 september.
Det blev morgontiden för operation, så vi åkte in på söndagkvällen. Vi Emlade händer och fötter hemma, så att de skulle kunna sätta infarterna direkt. Det var inte så lätt, det var bra att vi Emlat, för det tog tid. När vi kom satte de nästan direkt en "infart". Först försökte de med vänster hand, men hittade liksom inte rätt. Sedan med vänster fot, det gjorde ont och kärlet sprack. Det låter kanske mer dramatiskt än det var, men kul var det inte. Sedan höger fot, och där sitter den nu. Fast det gjorde nog också ont, så arg har han nog aldrig varit förut. Stackars. Nu sover han i alla fall och är jättesöt.
19 september.
Vi var på möte med LKG-teamet och narkosläkaren den 17 september inför den planerade operationen den 23. Fast när vi kom dit visade det sig att de flyttat operationen till den 21 istället, men glömt att berätta för oss. Då blev det lite mindre tid att gruva sig på.
Nu är det lördag kväll, och på måndag blir det operation om inget oförutsett händer. Imorgon ska vi ringa till KI efter kl 17 och få veta om vi ska komma in redan då på kvällen och sova där så att vi är beredda direkt på morgonen. Annars ska vi åka in på måndag och förbereda Oskar genom att sätta Emlasalva på händerna. Operationen ska ta 1,5-2 timmar. Sedan ska vi vara kvar på sjukhuset till han klarar sig med bara Alvedon och inte behöver morfin längre. Kanske 2-3 nätter.
På sätt och vis är jag ganska lugn, men inte helt. Koncentrerad, försöker planera och biter ihop, känner jag i käkarna. Bettskenan kanske skulle göra nytta nu. Jag vill ju så MYCKET att det ska gå bra och bli bra, men känner att jag inte kan påverka.
3 Juli 2009, från Knaggelbacken-bloggen:
Funderar mycket på hur det ska bli med läppen efter operationen. Vi vet att operationen kommer bli tidigast i augusti, troligtvis i september. Det känns så klart läskigt med narkos, speciellt när man läser om felblandade doser för bebisar i olika sammanhang. Men det ska väl gå bra. Det måste det ju. Letade upp ett avsnitt av Sjukhuset i TV3 där de opererar en läppspalt på en liten kille. Det gick bra att titta på, det känns lite mindre läskigt med operationen efter det. (Säsong 3, avsnitt 40)
Jag har gjort en provoperation i Photoshop, bara för att kanske förstå hur det kan komma att se ut. Jag tror att han blir fin med hel läpp också.
Det blev morgontiden för operation, så vi åkte in på söndagkvällen. Vi Emlade händer och fötter hemma, så att de skulle kunna sätta infarterna direkt. Det var inte så lätt, det var bra att vi Emlat, för det tog tid. När vi kom satte de nästan direkt en "infart". Först försökte de med vänster hand, men hittade liksom inte rätt. Sedan med vänster fot, det gjorde ont och kärlet sprack. Det låter kanske mer dramatiskt än det var, men kul var det inte. Sedan höger fot, och där sitter den nu. Fast det gjorde nog också ont, så arg har han nog aldrig varit förut. Stackars. Nu sover han i alla fall och är jättesöt.
19 september.Vi var på möte med LKG-teamet och narkosläkaren den 17 september inför den planerade operationen den 23. Fast när vi kom dit visade det sig att de flyttat operationen till den 21 istället, men glömt att berätta för oss. Då blev det lite mindre tid att gruva sig på.
Nu är det lördag kväll, och på måndag blir det operation om inget oförutsett händer. Imorgon ska vi ringa till KI efter kl 17 och få veta om vi ska komma in redan då på kvällen och sova där så att vi är beredda direkt på morgonen. Annars ska vi åka in på måndag och förbereda Oskar genom att sätta Emlasalva på händerna. Operationen ska ta 1,5-2 timmar. Sedan ska vi vara kvar på sjukhuset till han klarar sig med bara Alvedon och inte behöver morfin längre. Kanske 2-3 nätter.
På sätt och vis är jag ganska lugn, men inte helt. Koncentrerad, försöker planera och biter ihop, känner jag i käkarna. Bettskenan kanske skulle göra nytta nu. Jag vill ju så MYCKET att det ska gå bra och bli bra, men känner att jag inte kan påverka.
3 Juli 2009, från Knaggelbacken-bloggen:
Funderar mycket på hur det ska bli med läppen efter operationen. Vi vet att operationen kommer bli tidigast i augusti, troligtvis i september. Det känns så klart läskigt med narkos, speciellt när man läser om felblandade doser för bebisar i olika sammanhang. Men det ska väl gå bra. Det måste det ju. Letade upp ett avsnitt av Sjukhuset i TV3 där de opererar en läppspalt på en liten kille. Det gick bra att titta på, det känns lite mindre läskigt med operationen efter det. (Säsong 3, avsnitt 40)
Jag har gjort en provoperation i Photoshop, bara för att kanske förstå hur det kan komma att se ut. Jag tror att han blir fin med hel läpp också.
onsdag 2 september 2009
Näskrok
Man kan vara söt med näskrok också!Vi åkte till Huddinge den 3 april för att prova ut näskrok. Micke följde med, ifall det skulle bli för jobbigt för mig. Inte helt osannolikt, med tanke på hur ledsen jag varit dagarna innan. Men det gick bra, trots att det var tandläkare vi hade att göra med ;-).
Jag hade som vanligt surfat lite och hittat bilder på näskrokar, och det såg så himla jobbigt ut. Stackars små människor som ska behöva ha sån i näsan. Men om någon i samma situation surfar hit, så vill jag bara säga att det är inte så farligt. Jag provade kroken själv, och det känns ungefär som att hålla upp näsvingen lite lätt med ett finger. Prova. Det gör inte ont.
Kroken specialgörs för spaltbarn, den är gjord av ståltråd (typ) klädd med silikon. Tejpen är en kirurgspecialare som inte går att få tag i, vi fick någon halvmeter av kontaktsköterskan. Det som var bra med den var att den har nästan som post-it lim, och är lätt att ta bort utan att hela huden följer med, men sitter ändå hyfsat bra fast. Lite pyssligt, man får klippa lagom stora bitar till kroken dock. Och den sitter ju inte SÅ bra, det är himla lätt att den gnos av t.ex. när man bär barnet mot sig och han vänder på huvudet. Inte sitter den särskilt hårt i näsan heller, en magisk gest med armen och så har bebisen liksom fixat bort den så den dinglar i tejpen.
På bilden nedanför har Oskar precis fått kroken dittejpad av tandläkaren. Jag fotade med mobilen för att komma ihåg hur den skulle sitta. Oskar sov, och vaknade inte när kroken monterades. Sedan fick han en tjep över överläppen också, som skulle hålla ihop spalten. I ärlighetens namn har vi inte tejpat så alls nästan. Det dröjde kanske tio minuter innan den blivit så dreggelblöt att den lossnade i ena sidan, och sedan kändes det lite obehagligt att han skulle ha en tejp som lätt skulle kunna åka in i munnen. Så det fick vara, trots att det förmodligen hade varit bra för träningen av ringmuskeln omkring munnen.
Matning
Amning, pumpning och Baby Semp
Direkt efter förlossningen trodde jag att det fungerade att amma. Oskar fick tag i bröstet, och livmodern drog ihop sig ordentligt. Men det var ju fel. Inget sug gick att få till med spalten i gommen. Så länge vi var kvar på BB fick Oskar Baby Semp, först i kopp och så småningom ur flaska. (När specialnapp dök upp). Vi fick med en elektrisk bröstpump med dubbla trattar hem, så att det skulle gå fortare att pumpa. Jag började pumpa när vi kom hem, dvs när Oskar var 4 dagar gammal. I början var det otroligt segt, pumpade i 20 min och fick kanske 5-10 ml. Sedan kom mjölkproduktionen igång, och det gick bättre och bättre. När det var som bäst blev det kanske 2 dl på 15-20 min. Men åh vilket krångel! Jag har ammat Oskars båda storasyskon (rätt länge dessutom), så jag vet hur det ska vara. Det ska vara serverat när bebisen är hungrig! Då ska man inte behöva sätta sig och pumpa i en kvart innan det går att mata. Och med en ledsen bebis går det inte alls bra att pumpa. Sedan diskar man pumpdelar och nappflaskor för jämnan. Och mysfaktorn med pump kan man ju konstatera att är obefintlig. Jag är så glad att jag ammat de andra så pass länge. Den enda fördelen egentligen är att pappa kan mata.
I och med allt krångel, blev det aldrig så att vi släppte Baby Sempen. Den fanns ju alltid färdig (vi har till 95% kört med de färdigblandade tetrorna). Efter 2 månader förlängde vi lånet av pumpen med en månad, men efter några veckor tyckte jag att det blev mindre och mindre mjölk, och dessutom var det inte säkert att Oskar ville ha (den surt utpumpade) bröstmjölken, så jag bestämde mig för att lägga ner. Det blev bara 3 månader med bröstmjölk, jag hade önskat att det blivit mer, för jag tror att det är bra. På BVC sa de att det absolut mesta av antikroppar etc fick bebisen i alla fall via navelsträngen, och att det inte var något skäl att fortsätta pumpa.
Flaskor och nappar till flaskor
När Oskar föddes fanns det tyvärr ingen spaltflaska eller napp på BB. Vi hade tur och fick en överbliven napp av världens goaste barnmorska som hade en egen spaltpojke. LKG-teamet skulle ju komma till oss på BB så fort bebisen var född, men han är ju född på en lördag, och vi träffade inte dem förrän på väg hem från BB. Men då fick vi både napp och flaska med oss. Den flaskan vi fick heter Easyfeed och finns (i alla fall nu, jan 2010) att köpa på www.dwenger.se.
Flaskan har en sida som är mjukare, så att man kan klämma och liksom försiktigt spruta mjölk när bebisen äter. Det följer med en sugnapp med flaskan, men den har inte fungerat för oss. Vi har köpt de specialnappar som LKG-teamet rekommenderade. De är i latex och man gör egna hål. Hålen ska sitta som en krans i toppen på nappen, så att man inte sprutar mjölk rakt på kräkreflexen. Jag tror att det skulle vara ännu bättre att göra hålen som en krans, fast inte just på över och undersidan av nappen, eftersom man liksom sprutar i gomspalten via dem.
På bilden syns två av våra nappar med hemgjorda hål i. Nappen till höger är ett par månader gammal, och börjar bli lite utnött. Då blir de större och mjukare, och efter ett tag till blir de helt slappa (och då fjädrar de liksom inte tillbaka och då tar det stopp). När de blivit lite lagom stora är de jättebra, och då funkade de jättebra för Oskar. Problemet med det är bara att man väljer den invanda nappen istället för en ny, och helt plötsligt har den gamla nappen havererat och man måste använda de nya svårsugna. Så det är en bra idé att följa teamets råd och ha flera olika gamla nappar i omlopp. De här napparna finns också på Dwenger.se.
Vi fick en kanyl av teamet att ha istället för nål att göra hål med. Den måste fortfarande glödgas först, och det är lite trixigt att få till hålen. De vill gärna bli för trånga, nålen måste vara riktigt varm så att man bränner upp ett hål och inte bara sticker upp ett. Ett par gånger har vi i efterhand bättrat på hål i napparna med den glödgade kanylen. Man kan kolla om det är bra hålstorlek genom att vända flaskan upp och ner över diskhon, och då ska det droppa typ 1-3 droppar i sekunden utan att man klämmer (beroende på hur gammal bebisen är). Jag testade flödet i napparna genom att fylla dem med vatten, sätta handen över stora öppningen och klämma för att se hur det sprutade och om alla hål var öppna.
När det kändes riktigt avigt med matningen sökte jag andra flaskor på nätet och hittade en från Medela (Special needs feeder). Efter lite krångel (lyckades köpa bara nappen utan ringar först) fick jag ihop den flaskan, och vi prövade, men jag tror vi var alldeles för inkörda på Easyfeed. Oskar fick bara en massa luft i sig, och mjölken kom alldeles för långsamt. Den ser i alla fall ut så här:
Om Baby Semp (från Knaggelbacken-bloggen).
Oskar har redan passerat 4 månader! Kors vad fort det går. Vi började testa Baby Semp 2 (från 4 månader enl förp) för någon vecka sedan, och den känns bättre så nu har vi bytt. Men det är lite konstigt. Det är ju Semper som tillverkar BabySemp, men de har verkligen ingen info på sin hemsida om just de produkterna. Så, när vi slutat misstänka att vi nog var superdåliga på att söka information där, mejlade jag och frågade. Och fick svar:
Förstår att det känns trist att inte hitta information om modersmjölksersättningarna på vår sida! Det finns något som heter WHO-koden (världshälsorganisationen), som har upprättats för att befrämja amningen i hela världen och Sverige följer de bestämmelserna. Där regleras bl a hur modersmjölksersättning får marknadsföras och informeras om. Det är endast genom BVC som information och rekommendation av modersmjölksersättning får ske.
Självklart ska du få svar på dina frågor här. BabySemp 1 ger du till ditt barn från födseln till ca 6 månaders ålder. Får barnet matsmältningsbesvär t ex knip, gaser osv, prova ge Baby Semp 1 Lemolac. Den kan också ges till 6 månaders ålder.
Om barnet efter ca 4 månader inte håller sig mätt så länge på BabySemp1 kan du byta till Baby Semp 2 som innehåller risstärkelse för att öka mättnaden.
Skillnaden på pulver och tetra är bekvämligheten, priset och att tetra-ersättningen är gjord på färsk mjölk och pulvret förstås på torrmjölk. Näringsinnehållet är densamma i båda.
Ifall någon googlare undrar. Och om någon Googlare nu tänker ge Babysemp bara för att det är kul istället för att amma (duh!) - det är roligare att amma. Mycket roligare.
Direkt efter förlossningen trodde jag att det fungerade att amma. Oskar fick tag i bröstet, och livmodern drog ihop sig ordentligt. Men det var ju fel. Inget sug gick att få till med spalten i gommen. Så länge vi var kvar på BB fick Oskar Baby Semp, först i kopp och så småningom ur flaska. (När specialnapp dök upp). Vi fick med en elektrisk bröstpump med dubbla trattar hem, så att det skulle gå fortare att pumpa. Jag började pumpa när vi kom hem, dvs när Oskar var 4 dagar gammal. I början var det otroligt segt, pumpade i 20 min och fick kanske 5-10 ml. Sedan kom mjölkproduktionen igång, och det gick bättre och bättre. När det var som bäst blev det kanske 2 dl på 15-20 min. Men åh vilket krångel! Jag har ammat Oskars båda storasyskon (rätt länge dessutom), så jag vet hur det ska vara. Det ska vara serverat när bebisen är hungrig! Då ska man inte behöva sätta sig och pumpa i en kvart innan det går att mata. Och med en ledsen bebis går det inte alls bra att pumpa. Sedan diskar man pumpdelar och nappflaskor för jämnan. Och mysfaktorn med pump kan man ju konstatera att är obefintlig. Jag är så glad att jag ammat de andra så pass länge. Den enda fördelen egentligen är att pappa kan mata.
I och med allt krångel, blev det aldrig så att vi släppte Baby Sempen. Den fanns ju alltid färdig (vi har till 95% kört med de färdigblandade tetrorna). Efter 2 månader förlängde vi lånet av pumpen med en månad, men efter några veckor tyckte jag att det blev mindre och mindre mjölk, och dessutom var det inte säkert att Oskar ville ha (den surt utpumpade) bröstmjölken, så jag bestämde mig för att lägga ner. Det blev bara 3 månader med bröstmjölk, jag hade önskat att det blivit mer, för jag tror att det är bra. På BVC sa de att det absolut mesta av antikroppar etc fick bebisen i alla fall via navelsträngen, och att det inte var något skäl att fortsätta pumpa.
Flaskor och nappar till flaskor
När Oskar föddes fanns det tyvärr ingen spaltflaska eller napp på BB. Vi hade tur och fick en överbliven napp av världens goaste barnmorska som hade en egen spaltpojke. LKG-teamet skulle ju komma till oss på BB så fort bebisen var född, men han är ju född på en lördag, och vi träffade inte dem förrän på väg hem från BB. Men då fick vi både napp och flaska med oss. Den flaskan vi fick heter Easyfeed och finns (i alla fall nu, jan 2010) att köpa på www.dwenger.se.
Flaskan har en sida som är mjukare, så att man kan klämma och liksom försiktigt spruta mjölk när bebisen äter. Det följer med en sugnapp med flaskan, men den har inte fungerat för oss. Vi har köpt de specialnappar som LKG-teamet rekommenderade. De är i latex och man gör egna hål. Hålen ska sitta som en krans i toppen på nappen, så att man inte sprutar mjölk rakt på kräkreflexen. Jag tror att det skulle vara ännu bättre att göra hålen som en krans, fast inte just på över och undersidan av nappen, eftersom man liksom sprutar i gomspalten via dem.
På bilden syns två av våra nappar med hemgjorda hål i. Nappen till höger är ett par månader gammal, och börjar bli lite utnött. Då blir de större och mjukare, och efter ett tag till blir de helt slappa (och då fjädrar de liksom inte tillbaka och då tar det stopp). När de blivit lite lagom stora är de jättebra, och då funkade de jättebra för Oskar. Problemet med det är bara att man väljer den invanda nappen istället för en ny, och helt plötsligt har den gamla nappen havererat och man måste använda de nya svårsugna. Så det är en bra idé att följa teamets råd och ha flera olika gamla nappar i omlopp. De här napparna finns också på Dwenger.se.
Vi fick en kanyl av teamet att ha istället för nål att göra hål med. Den måste fortfarande glödgas först, och det är lite trixigt att få till hålen. De vill gärna bli för trånga, nålen måste vara riktigt varm så att man bränner upp ett hål och inte bara sticker upp ett. Ett par gånger har vi i efterhand bättrat på hål i napparna med den glödgade kanylen. Man kan kolla om det är bra hålstorlek genom att vända flaskan upp och ner över diskhon, och då ska det droppa typ 1-3 droppar i sekunden utan att man klämmer (beroende på hur gammal bebisen är). Jag testade flödet i napparna genom att fylla dem med vatten, sätta handen över stora öppningen och klämma för att se hur det sprutade och om alla hål var öppna.
När det kändes riktigt avigt med matningen sökte jag andra flaskor på nätet och hittade en från Medela (Special needs feeder). Efter lite krångel (lyckades köpa bara nappen utan ringar först) fick jag ihop den flaskan, och vi prövade, men jag tror vi var alldeles för inkörda på Easyfeed. Oskar fick bara en massa luft i sig, och mjölken kom alldeles för långsamt. Den ser i alla fall ut så här:
Om Baby Semp (från Knaggelbacken-bloggen).
Oskar har redan passerat 4 månader! Kors vad fort det går. Vi började testa Baby Semp 2 (från 4 månader enl förp) för någon vecka sedan, och den känns bättre så nu har vi bytt. Men det är lite konstigt. Det är ju Semper som tillverkar BabySemp, men de har verkligen ingen info på sin hemsida om just de produkterna. Så, när vi slutat misstänka att vi nog var superdåliga på att söka information där, mejlade jag och frågade. Och fick svar:
Förstår att det känns trist att inte hitta information om modersmjölksersättningarna på vår sida! Det finns något som heter WHO-koden (världshälsorganisationen), som har upprättats för att befrämja amningen i hela världen och Sverige följer de bestämmelserna. Där regleras bl a hur modersmjölksersättning får marknadsföras och informeras om. Det är endast genom BVC som information och rekommendation av modersmjölksersättning får ske.
Självklart ska du få svar på dina frågor här. BabySemp 1 ger du till ditt barn från födseln till ca 6 månaders ålder. Får barnet matsmältningsbesvär t ex knip, gaser osv, prova ge Baby Semp 1 Lemolac. Den kan också ges till 6 månaders ålder.
Om barnet efter ca 4 månader inte håller sig mätt så länge på BabySemp1 kan du byta till Baby Semp 2 som innehåller risstärkelse för att öka mättnaden.
Skillnaden på pulver och tetra är bekvämligheten, priset och att tetra-ersättningen är gjord på färsk mjölk och pulvret förstås på torrmjölk. Näringsinnehållet är densamma i båda.
Ifall någon googlare undrar. Och om någon Googlare nu tänker ge Babysemp bara för att det är kul istället för att amma (duh!) - det är roligare att amma. Mycket roligare.
Karolinska
Från andra bloggen: Vi var på KI och träffade LKG-teamet (nästan hela) på väg hem från BB. Det är så att han har alltihop; läpp- käk och gomspalt. Men vad som är bra är att läppspalten inte är så lång, dvs det sitter ihop under näsan. Inte heller käkspalten är så lång, det sitter ihop mellan käk- och gomspalten så det är inte helt öppet. Och gomspalten är relativt smal. (nej, den är tvärtom rel bred! vet vi nu, 7 månader senare). Det är tre bra saker, som gör att det kanske inte kommer att vara så svårt att få till operationerna. Vi kommer inte att behöva någon gomplatta (en lösgom som underlättar matning, så att det finns något för tungan att jobba mot). Hittills har det funkat bra med flaskmatningen, och det känns bra.
Vi träffade också Dr M.H. när vi var där, det var supertrevligt.
På BB hade vi världens tur. En av barnmorskorna hade själv en 2-åring med spalt, så här fanns en hel ocean av erfarenhet som man faktiskt fick ösa ur. Så tacksam för det. Världens goaste barnmorska!
Vi träffade också Dr M.H. när vi var där, det var supertrevligt.
På BB hade vi världens tur. En av barnmorskorna hade själv en 2-åring med spalt, så här fanns en hel ocean av erfarenhet som man faktiskt fick ösa ur. Så tacksam för det. Världens goaste barnmorska!
Syskon
En stor oro i allt detta har varit hur syskonen skulle ta det hela. Vi berättade ganska direkt efter ultraljudet för dem också, jag tyckte att de behövde veta varför vi var ledsna. Däremot visade vi inga bilder. Vi pratade med dem ibland, men inte ofta, nästan så att jag trodde att de glömde bort att det var något annorlunda med bebisen i magen. När det började närma sig förlossning pratade jag lite mer med dem, och valde ut en rel snäll före- och efterbild att visa för 7-åringen. Han reagerade som han brukar, tittade lite snabbt och ville göra något annat sedan. Ev sa han Oj. också. Efter en del funderande visade jag femåringen också, men nu kan jag inte ens komma ihåg hur hon reagerade.
De kom i alla fall och hälsade på på BB på eftermiddagen. Båda höll i Oskar, och alla underliga reaktioner som jag befarat uteblev.
BB
Det finns egentligen bara en sak att klaga på när det gäller BB på SöS i det här fallet. Det fanns ingen specialnappflaska eller specialnapp till flaska där. Det skulle iofs LKG-teamet ha med sig när de skulle komma ut så snart bebisen var född, men han föddes ju på en lördag - och då är de lediga.
Men superpersonalen på BB var direkt helt inställda på att här skulle tillmatas (dvs tillägg skulle ges), och det blev koppmatning. Det funkade faktiskt riktigt bra, fast kändes lite jobbigt att linda den lille bebisen med handduk för att han skulle vara still.
Sedan hade vi världens tur. På söndagen jobbade en sköterska på BB som hade en egen liten spaltpojke. Världens bästa tjej var det. Hon hade med sig en oanvänd spaltnapp som vi kunde använda till en vanlig medela-flaska. De är lite mjuka, så att det går att klämma. Det funkade perfekt med den från början. Hon satt många timmar inne på mitt rum och pratade, både spalt och annat. Superskönt.
Jag hade jobbigt med att Micke behövde åka hem. Han fick ingen sängplats, plus att våra två stora behövde tas omhand. Glad ändå att personalen på BB ganska snabbt bestämde sig för att flytta mig och Oskar till ett eget rum, så att vi slapp dela. Det hade varit jobbigt.
Förlossning
Från andra bloggen:
Vid midnatt ungefär vaknade jag och hade lite värkkänningar. Det kom några fler, kanske 5 fram till kl 02. Då kände jag att jag ville åka. Ringde Sös, och det gick bra att komma in. Ringde mamma, som var mitt i djupaste djupsömnen och inte vaknade av telefonen, ringde Gunilla. Micke hämtade henne medan jag fixade lite med väskpackning mm. Vi blev inskrivna kl 3. Då var värkarna kanske 10 min isär, och inte jobbiga. 4-5 cm öppen. Vid 5 var det 3-5 min mellan värkarna, fortfarande inte jobbiga. Huvudet fortfarande ruckbart. Så fortsatte det, och vid 8 gick vi ut på korridorpromenad för att få lite fart. 9.45 blev det lite fart, och jag bad om lustgas. 11.03 är det bra tryck i värkarna och det är 9-10 cm öppet. 11.12 kommer krystvärk. 11.13 går vattnet, barnmorska och sköterska blir blöta (förlåt). 11.26 är hela bebisen ute och skriker direkt. Så himla glad att se honom!!! Han får ligga på min mage, och blir lugn ganska snabbt. Han har massor med hår (för att höra till vår klan), och det är mörkt och nästan lockigt. Långa fingrar och tår (och naglar). Ögonen ser ut som hematitstenar i färgen. Läppspalten slutar precis vid näsborren. Käkspalten är svår att se, och gommen såg jag inte alls.
Vi hann träffa tre olika barnmorsketeam fast vi inte var där särskilt länge. Så fort de stack in huvudet och hälsade sa jag 'Bebisen har läpp- och käkspalt', eftersom jag inte ville se några chockade barnmorskor när bebisen kommit ut.
Istället blev det så att när han kom ut och skrek, så frågade barnmorskan om hon fick visa upp honom. Det tog en sekund innan jag fattade vad hon frågade och varför, men när jag gjorde det sa både Micke och jag ja på en gång. Vi hade ju redan missat en hel sekund av killen. Och, som sagt, han var så fin, och han var så min på en gång. Alla farhågor på skam.
Jag fick upp honom på magen och det var så härligt. Efter en liten stund la jag honom till bröstet och han snuttade lite och hela livmodern drog ihop sig rejält. Hurra, tänkte jag, det funkar! Han kan suga! (Fast det kunde han ju inte, skulle vi inse senare.)
Det kom en läkare för att kolla hur det var med gommen, och när han sa att 'gommen var involverad' tänkte jag nästan klippa till honom. Det kunde den ju inte vara. Så jag trodde honom inte. Inte förrän senare, när en annan läkare tittade med ficklampa och jag såg själv, insåg jag att den också var kluven. Just då kändes det ändå rätt ok. Visst var det otur att den också var kluven, men pojken var ju så himla fin ändå.
Drömmar
När det var någon månad kvar till beräknat datum, började jag drömma. Det har jag nog gjort förut också, men nu var det annorlunda. Med de andra har jag drömt att jag har fött små vuxna människor. Nu drömde jag att jag födde bebisen, och att jag tyckte att den var fin. Det var så skönt. Behövda drömmar. På något sätt vågade jag släppa skräcken över att jag inte skulle kunna tycka att bebisen var fin. Jag blev lugnare. Det skulle gå bra. Jag var ju glad och nöjd i drömmen. Jag drömde om gommen också, att det var en spalt och att den såg ut som stämband eller något, som rörde sig och kunde vara stängda ibland och öppna ibland, och att det var därför som det varit så svårt att se på UL. När det var öppet var det kanske 1-2 cm brett. Men inte otäckt. Min mamma frågade efter förlossningen om det såg ut som i drömmen, och faktiskt. Förutom att den inte rör sig så såg det ut så.
Men facinerande hur man undermedvetet behandlar information och förbereder sig mentalt. Det var kanske inte mer än 3 drömmar, men de gjorde massor med nytta inför förlossningen.
Men facinerande hur man undermedvetet behandlar information och förbereder sig mentalt. Det var kanske inte mer än 3 drömmar, men de gjorde massor med nytta inför förlossningen.
MVC
Jag tror att jag var på MVC kanske 6 gånger under hela graviditeten. Dels kände jag mig väl ganska rutinerad efter 2 barn, dels blev det ju några extra ultraljud där man såg att bebisen levde och kunde mäta direkt.
Mot slutet skulle vi i alla fall skriva ihop om det var något särskilt som jag ville meddela förlossningen, om smärtlindring eller vad det nu kan vara. Nu hade ju mina två andra förlossningar gått både snabbt och lätt med bara lustgas, så det kändes inte som att det var så noga. Någon liten oro över att ha hört att 'tredje förlossningen brukar vara helt annorlunda'. (Fast det var den egentligen inte). Och att själva vetskapen om spalten på något vis skulle hämma motivationen att föda när själva stunden kom. (Det fanns inget sånt). Det enda som jag var orolig för, var egentligen att få en knäpp reaktion från barnmorskan precis när bebisen kom ut. Därför ville jag att det skulle vara jättetydligt att bebisen har spalt, så att all personal på förlossningen skulle veta om det från början. Kontaktuppgifter till LKG-teamet skulle enl uppgift finnas på alla förlossningar (det gjorde det inte, inte lätt till hands i alla fall).
På alla kontroller på MVC när vi mätte magen och lyssnade var allt bara bra. Bebisen var jätteaktiv, och reagerade när man klämde på magen. Hjärtfrekvensen varierade precis som man vill. Järnvärdet var förstås lågt, men det brukar det ju vara. Huvudet var neråt ganska tidigt, men hade inte fixerats vid någon MVC-kontroll. Det var visst inte så ovanligt för omföderskor.
Mot slutet skulle vi i alla fall skriva ihop om det var något särskilt som jag ville meddela förlossningen, om smärtlindring eller vad det nu kan vara. Nu hade ju mina två andra förlossningar gått både snabbt och lätt med bara lustgas, så det kändes inte som att det var så noga. Någon liten oro över att ha hört att 'tredje förlossningen brukar vara helt annorlunda'. (Fast det var den egentligen inte). Och att själva vetskapen om spalten på något vis skulle hämma motivationen att föda när själva stunden kom. (Det fanns inget sånt). Det enda som jag var orolig för, var egentligen att få en knäpp reaktion från barnmorskan precis när bebisen kom ut. Därför ville jag att det skulle vara jättetydligt att bebisen har spalt, så att all personal på förlossningen skulle veta om det från början. Kontaktuppgifter till LKG-teamet skulle enl uppgift finnas på alla förlossningar (det gjorde det inte, inte lätt till hands i alla fall).
På alla kontroller på MVC när vi mätte magen och lyssnade var allt bara bra. Bebisen var jätteaktiv, och reagerade när man klämde på magen. Hjärtfrekvensen varierade precis som man vill. Järnvärdet var förstås lågt, men det brukar det ju vara. Huvudet var neråt ganska tidigt, men hade inte fixerats vid någon MVC-kontroll. Det var visst inte så ovanligt för omföderskor.
Ultraljud för gommen
Den 21 januari gjorde vi ett riktat ultraljud för att försöka se om gommen var hel eller inte. Under en timme försökte vi verkligen se, men det var svårt. Vi kunde varken se något som tydde på gomspalt eller något som tydde på hel gom. Så det var bara att hålla tummarna.
Jag förstod aldrig riktigt hur det funkade. Läppen och käken ska slutas någon gång under de första kanske 6 veckorna av graviditeten. Det är en process. Gommen sluts ungefär samtidigt, men i en annan process. Läppen och käken dras ihop som två dragkedjor. När det funkar är det den processen som gör amorbågen på läppen och snorrännan (i brist på bättre ord...) under näsan. Gommen dras ihop som av en dragkedja i mitten. Jag tror att jag tänkte att är det både käkspalt och gomspalt måste det ju vara öppet hela vägen, att de öppna dragkedjorna möts. Eller inte. Dragkedjeliknelsen förvirrar nog lite grand, den antyder ju att det bara är fogen som har lossnat. Men det kan ju faktiskt fattas material också.
När vi ändå var på ultraljud, kollade hon igenom bebisen igen. Jättenoga. Misstänkt länge på vissa delar, mycket sammanbiten. Och jorå, det var något som inte var riktigt som hon ville. Mjälten. Hon mätte och printade och sa att, mja, jag tycker att den ser stor ut, men jag ska kolla upp måtten, fast jag hinner inte idag. Jag ringer imorgon. Vad gör man då? Jo, man går hem och googlar på förstorad mjälte, och sedan tänker man att man är helt knäpp som har tyckt att en spalt är jobbigt. Fy 17. Mjälten var inget bra besked. Fast när hon till slut hörde av sig (det tog alldeles för lång tid med tanke på mina google-fynd) visade det sig att 'Nej, det där var en helt normal storlek, precis som jag trodde. Det var nog bara att jag aldrig sett en mjälte förut.'
Grrr. Fast lättad.
Jag förstod aldrig riktigt hur det funkade. Läppen och käken ska slutas någon gång under de första kanske 6 veckorna av graviditeten. Det är en process. Gommen sluts ungefär samtidigt, men i en annan process. Läppen och käken dras ihop som två dragkedjor. När det funkar är det den processen som gör amorbågen på läppen och snorrännan (i brist på bättre ord...) under näsan. Gommen dras ihop som av en dragkedja i mitten. Jag tror att jag tänkte att är det både käkspalt och gomspalt måste det ju vara öppet hela vägen, att de öppna dragkedjorna möts. Eller inte. Dragkedjeliknelsen förvirrar nog lite grand, den antyder ju att det bara är fogen som har lossnat. Men det kan ju faktiskt fattas material också.
När vi ändå var på ultraljud, kollade hon igenom bebisen igen. Jättenoga. Misstänkt länge på vissa delar, mycket sammanbiten. Och jorå, det var något som inte var riktigt som hon ville. Mjälten. Hon mätte och printade och sa att, mja, jag tycker att den ser stor ut, men jag ska kolla upp måtten, fast jag hinner inte idag. Jag ringer imorgon. Vad gör man då? Jo, man går hem och googlar på förstorad mjälte, och sedan tänker man att man är helt knäpp som har tyckt att en spalt är jobbigt. Fy 17. Mjälten var inget bra besked. Fast när hon till slut hörde av sig (det tog alldeles för lång tid med tanke på mina google-fynd) visade det sig att 'Nej, det där var en helt normal storlek, precis som jag trodde. Det var nog bara att jag aldrig sett en mjälte förut.'
Grrr. Fast lättad.
Besök på KI
Den 12 november var vi på KI och träffade kontaktsköterskan där. Hon berättade en hel massa, och vi visste inte vad vi skulle fråga. Hon sa att ungefär ett barn på 500 föds med spalt, och att ungefär hälften av dem också har gomspalt. Ett på 1000 alltså. De skriver in ungefär 50 bebisar per år i Stockholm, och gör alltså ungefär en läppoperation i veckan. Andelen barn med spalt är lite högre i Sverige än i resten av världen pga adoption, annars är det en avvikelse som drabbar hela världen lika. Det räknas inte som handikapp om man vill adoptera, jag förstod det som att man inte får tacka nej till ett adoptivbarn med spalt pga spalten. Hon sa att om spalten sitter på vänster sida är det en sannolikheten 40% större för att det är en pojke. Konstigt va?
Första operationen görs vid 3-4 månader, bebisen ska väga minst 5 kg och inte vara nyfödd längre. Då sluts läppen och näsan lyfts, och det är ett rent kosmetiskt ingrepp. Nästa operation görs vid ca 1 år, och det är gommen. Den behöver vara hel för att talet ska utvecklas rätt. ng-ljud, k. p och b blir svårt annars. Beroende på hur bred gomspalten är, kan operationen behöva göras i två steg. Den tredje operationen är käken, och den fixar man inte förrän mjölktänderna är tappade och man börjar se hur permanenttänderna kommer. Käkoperationen är en transplantation, och hittills har man tagit ben från höften för detta. Med lite tur har man kommit så långt med benmassa när det blir dags för oss, så att man slipper gå in i höften. Fast det sa man visst för 8 år sedan också...
Vi fick se en special matningsflaska som hade ett mjukt område där man kan klämma för att hjälpa till att spruta ut lite mjölk eftersom det kanske inte skulle gå att suga om gommen är öppen. Och speciella flasknappar som man fick beställa och göra egna hål i.
Och bilder. Före- och efterbilder på bebisar med olika spalter, enkla, dubbla, höger och vänster. Det var jobbigt. Man skulle ju vilja att bilderna gjorde att man känner att det ordnar sig. Så kändes det inte. Vet inte varför.
Vi fick veta att de brukar komma ut till BB och informera mera så snart bebisen är född, och ha med sig flaska mm.
Vi fick ett litet kompendium med information, ungefär samma information finns på deras hemsida. LKG-teamet består av kirurg, logoped och tandläkare.
Känslan efter besöket var att detta är inte särskilt ovanligt, de är vana och det finns en organisation som kommer att ta hand om oss från första stund. De hade ju redan börjat, utan att bebisen ens kommit ut.
En annan sak var att hon frågade var vi gjort ultraljudet, och när vi svarade Ultragyn på Odenplan, så svarade hon att 'Ja, det är nog därifrån vi får alla sådana här remisser, det är nog bara de som ser spalterna på ultraljudet. Och en någon av dem på ABC-kliniken.' Vilken tur ändå. Jag har tyckt att det har varit så skönt att veta om detta innan förlossningen. Och hade jag inte fått för mig att byta MVC till en privat (och närmare) MVC med avtal med Ultragyn, hade jag gjort mina ultraljud på SöS. Och då hade vi nog inte vetat.
Första operationen görs vid 3-4 månader, bebisen ska väga minst 5 kg och inte vara nyfödd längre. Då sluts läppen och näsan lyfts, och det är ett rent kosmetiskt ingrepp. Nästa operation görs vid ca 1 år, och det är gommen. Den behöver vara hel för att talet ska utvecklas rätt. ng-ljud, k. p och b blir svårt annars. Beroende på hur bred gomspalten är, kan operationen behöva göras i två steg. Den tredje operationen är käken, och den fixar man inte förrän mjölktänderna är tappade och man börjar se hur permanenttänderna kommer. Käkoperationen är en transplantation, och hittills har man tagit ben från höften för detta. Med lite tur har man kommit så långt med benmassa när det blir dags för oss, så att man slipper gå in i höften. Fast det sa man visst för 8 år sedan också...
Vi fick se en special matningsflaska som hade ett mjukt område där man kan klämma för att hjälpa till att spruta ut lite mjölk eftersom det kanske inte skulle gå att suga om gommen är öppen. Och speciella flasknappar som man fick beställa och göra egna hål i.
Och bilder. Före- och efterbilder på bebisar med olika spalter, enkla, dubbla, höger och vänster. Det var jobbigt. Man skulle ju vilja att bilderna gjorde att man känner att det ordnar sig. Så kändes det inte. Vet inte varför.
Vi fick veta att de brukar komma ut till BB och informera mera så snart bebisen är född, och ha med sig flaska mm.
Vi fick ett litet kompendium med information, ungefär samma information finns på deras hemsida. LKG-teamet består av kirurg, logoped och tandläkare.
Känslan efter besöket var att detta är inte särskilt ovanligt, de är vana och det finns en organisation som kommer att ta hand om oss från första stund. De hade ju redan börjat, utan att bebisen ens kommit ut.
En annan sak var att hon frågade var vi gjort ultraljudet, och när vi svarade Ultragyn på Odenplan, så svarade hon att 'Ja, det är nog därifrån vi får alla sådana här remisser, det är nog bara de som ser spalterna på ultraljudet. Och en någon av dem på ABC-kliniken.' Vilken tur ändå. Jag har tyckt att det har varit så skönt att veta om detta innan förlossningen. Och hade jag inte fått för mig att byta MVC till en privat (och närmare) MVC med avtal med Ultragyn, hade jag gjort mina ultraljud på SöS. Och då hade vi nog inte vetat.
Nytt ultraljud
Dagen efter ultraljudet, innan vi åkte till USA, ringde den barska läkaren från Ultragyn och tyckte att jag skulle komma dit igen så snart som möjligt. Hon var inte nöjd med att jag gick därifrån så ledsen. Så vi fick en tid ganska direkt efter resan.
Den här gången gick vi båda två.
Vi ultraljudade mera, och försökte kolla via 3D. Fast bebisen ville absolut hålla knytnäven framför spalten, så det var lite svårt. Handen blev liksom invävd i ansiktet då, och det såg bara konstigt ut. Men spalten på hans vänstra sida bekräftades, både läpp och käke. Läkaren kontaktade LKG-teamet på Karolinska för en infoträff, och vi fick en tid veckan efter.
Här är en bild från ultraljudet, som jag tiggde till mig. Och jag tror att jag fick den mest för att jag inte skulle bli mer ledsen. Man ser (tror jag) huvudet uppifrån och spalten i läppen och ett tvärsnitt av huvudet ungefär vid öronen. Jag har vridit ul-bilden och lagt den bredvid en bild på Oskar som jag tror blir ungefär samma vinkel.
Den här gången gick vi båda två.
Vi ultraljudade mera, och försökte kolla via 3D. Fast bebisen ville absolut hålla knytnäven framför spalten, så det var lite svårt. Handen blev liksom invävd i ansiktet då, och det såg bara konstigt ut. Men spalten på hans vänstra sida bekräftades, både läpp och käke. Läkaren kontaktade LKG-teamet på Karolinska för en infoträff, och vi fick en tid veckan efter.
Här är en bild från ultraljudet, som jag tiggde till mig. Och jag tror att jag fick den mest för att jag inte skulle bli mer ledsen. Man ser (tror jag) huvudet uppifrån och spalten i läppen och ett tvärsnitt av huvudet ungefär vid öronen. Jag har vridit ul-bilden och lagt den bredvid en bild på Oskar som jag tror blir ungefär samma vinkel.
USA
Vi åkte till USA. Jag har en känsla av att vi var rödögda hela tiden. Mer om resan på andra bloggen. Det var jobbigt med jetlagen, och tankarna hjälpte inte till. Under tiden i USA (10 dagar) hann jag nästan landa. Inte mannen. Det tog lång tid. Vi köpte inte en enda babypryl när vi var där, fast det var en av de roliga sakerna som vi skulle göra, det orkade vi inte. Vi ringde och bokade av ett kompisarr som vi egentligen sett fram emot jättemycket, vi orkade inte det heller.
Jag hade berättat för våra barn (7 resp 5 år) varför jag var ledsen innan vi åkte. Nu minns jag inte hur jag sa, men jag vet att jag funderade på hur, och sedan bara blev det på något vis till slut. Jag tror jag sa att bebisen är lite trasig på läppen, och att det går att laga, men att jag var ledsen för att det skulle bli jobbigt för bebisen att göra det. Sjuåringen sa 'Jaha. Stackars den.' och klappade mig över håret. Vi visade inga bilder på spalter för barnen förrän det nästan var dags för förlossning.
Jag hade berättat för våra barn (7 resp 5 år) varför jag var ledsen innan vi åkte. Nu minns jag inte hur jag sa, men jag vet att jag funderade på hur, och sedan bara blev det på något vis till slut. Jag tror jag sa att bebisen är lite trasig på läppen, och att det går att laga, men att jag var ledsen för att det skulle bli jobbigt för bebisen att göra det. Sjuåringen sa 'Jaha. Stackars den.' och klappade mig över håret. Vi visade inga bilder på spalter för barnen förrän det nästan var dags för förlossning.
Ultraljud
Jag försöker börja från början. Nu är Oskar fem och en halv månad, och det blir operation om tre veckor eller så. När jag börjar blogga alltså. Jag har min vanliga blogg också, men det finns spalt-detaljer som jag inte vill ha där, och så tänker jag att den här bloggen ska bli mer fokuserad på spalt. För Oskar och för andra föräldrar till spaltbarn.
Men det började med ett ultraljud på Ultragyn vid Odenplan i Stockholm. Det här är vårt tredje barn, och det blev av olika anledningar så att jag gick iväg själv för det 'stora' ultraljudet som man gör omkr v 18. Vi hade gjort ett tidigare tillsammans, där vi sett att det faktiskt skulle bli en liten trea, så vi tänkte inte att det skulle komma så mycket mer info från det här ultraljudet. UL-sköterskan kollade och var facinerad över hur bra man kunde se allt på bebisen, hjärta, hjärna, fingrar - det var verkligen tydligt. Så säger hon:
-Fast jag undrar om det inte är något med läppen. Här, ser du? Men det kan vara en skugga också.
-Ja det är något med läppen. Det är ingen skugga. svarar jag. Helt cool. Helt självklart. Jag såg precis att det var en vik i läppen, och tyckte att hon var lite tramsig. Så var det liksom avslutat hos henne, men inget klart besked. Jag skulle få träffa en läkare först. Som oturligt nog inte fattade att jag satt utanför och väntade. I säkert 40 min. Det var inga roliga 40 minuter. Jag ringde mannen, och sa att jag satt och väntade på läkaren. 1000 tankar flög genom huvudet, av olika sorter. Men den första var 'Jaha, men dåså. Läppen. Puh, vad skönt att det inte var något värre.' Som om jag känt på mig att något inte var helt rätt. Men de andra 999... Uhu, det var jobbigt. Varför, vad har vi gjort, varför igen, vi som redan har två fina barn, hur ska det gå, vad innebär det. Runt runt.
Läkaren (barsk figur) ultraljudade rätt länge innan hon sa:
-Jaha. Du är här pga en misstänkt läpp- och käkspalt.
-Jaa?
-Och så är det.
Så var det bekräftat då. Och jag fick veta att det kunde dessutom vara en gomspalt, det gick inte att se nu i v 18 eftersom vävnadsstrukturen i gommen är så otät (eller så) att den är svår att se på UL.
Jag gick därifrån med alla tankar, och mannen i mobilen. Tunnelbana tillbaka till jobbet, och lyckas sätta mig mitt emot en gammal grundskolekompis som jag inte sett på säkert 20 år. Som jag inte ville dela mina tårar med. Alls faktiskt.
Det var en tisdag, och på torsdagen skulle vi åka med barnen till Minneapolis och vara borta en dryg vecka. Jag jobbade på, hade ett viktigt möte som jag la all koncentration på. Åkte hem. Sedan stod vi och grät, jag och mannen. I flera timmar. Vi bestämde att det nog var bra att åka iväg i alla fall. Fast lusten att åka var inte stor.
Vi surfade på lkg, läpp- käk och gomspalt, cleft, allt vi kunde komma på. Fast de hade sagt att vi skulle låta bli. Vi måste ju veta vad det var.
Men det började med ett ultraljud på Ultragyn vid Odenplan i Stockholm. Det här är vårt tredje barn, och det blev av olika anledningar så att jag gick iväg själv för det 'stora' ultraljudet som man gör omkr v 18. Vi hade gjort ett tidigare tillsammans, där vi sett att det faktiskt skulle bli en liten trea, så vi tänkte inte att det skulle komma så mycket mer info från det här ultraljudet. UL-sköterskan kollade och var facinerad över hur bra man kunde se allt på bebisen, hjärta, hjärna, fingrar - det var verkligen tydligt. Så säger hon:
-Fast jag undrar om det inte är något med läppen. Här, ser du? Men det kan vara en skugga också.
-Ja det är något med läppen. Det är ingen skugga. svarar jag. Helt cool. Helt självklart. Jag såg precis att det var en vik i läppen, och tyckte att hon var lite tramsig. Så var det liksom avslutat hos henne, men inget klart besked. Jag skulle få träffa en läkare först. Som oturligt nog inte fattade att jag satt utanför och väntade. I säkert 40 min. Det var inga roliga 40 minuter. Jag ringde mannen, och sa att jag satt och väntade på läkaren. 1000 tankar flög genom huvudet, av olika sorter. Men den första var 'Jaha, men dåså. Läppen. Puh, vad skönt att det inte var något värre.' Som om jag känt på mig att något inte var helt rätt. Men de andra 999... Uhu, det var jobbigt. Varför, vad har vi gjort, varför igen, vi som redan har två fina barn, hur ska det gå, vad innebär det. Runt runt.
Läkaren (barsk figur) ultraljudade rätt länge innan hon sa:
-Jaha. Du är här pga en misstänkt läpp- och käkspalt.
-Jaa?
-Och så är det.
Så var det bekräftat då. Och jag fick veta att det kunde dessutom vara en gomspalt, det gick inte att se nu i v 18 eftersom vävnadsstrukturen i gommen är så otät (eller så) att den är svår att se på UL.
Jag gick därifrån med alla tankar, och mannen i mobilen. Tunnelbana tillbaka till jobbet, och lyckas sätta mig mitt emot en gammal grundskolekompis som jag inte sett på säkert 20 år. Som jag inte ville dela mina tårar med. Alls faktiskt.
Det var en tisdag, och på torsdagen skulle vi åka med barnen till Minneapolis och vara borta en dryg vecka. Jag jobbade på, hade ett viktigt möte som jag la all koncentration på. Åkte hem. Sedan stod vi och grät, jag och mannen. I flera timmar. Vi bestämde att det nog var bra att åka iväg i alla fall. Fast lusten att åka var inte stor.
Vi surfade på lkg, läpp- käk och gomspalt, cleft, allt vi kunde komma på. Fast de hade sagt att vi skulle låta bli. Vi måste ju veta vad det var.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)