Besök på KI

Den 12 november var vi på KI och träffade kontaktsköterskan där. Hon berättade en hel massa, och vi visste inte vad vi skulle fråga. Hon sa att ungefär ett barn på 500 föds med spalt, och att ungefär hälften av dem också har gomspalt. Ett på 1000 alltså. De skriver in ungefär 50 bebisar per år i Stockholm, och gör alltså ungefär en läppoperation i veckan. Andelen barn med spalt är lite högre i Sverige än i resten av världen pga adoption, annars är det en avvikelse som drabbar hela världen lika. Det räknas inte som handikapp om man vill adoptera, jag förstod det som att man inte får tacka nej till ett adoptivbarn med spalt pga spalten. Hon sa att om spalten sitter på vänster sida är det en sannolikheten 40% större för att det är en pojke. Konstigt va?

Första operationen görs vid 3-4 månader, bebisen ska väga minst 5 kg och inte vara nyfödd längre. Då sluts läppen och näsan lyfts, och det är ett rent kosmetiskt ingrepp. Nästa operation görs vid ca 1 år, och det är gommen. Den behöver vara hel för att talet ska utvecklas rätt. ng-ljud, k. p och b blir svårt annars. Beroende på hur bred gomspalten är, kan operationen behöva göras i två steg. Den tredje operationen är käken, och den fixar man inte förrän mjölktänderna är tappade och man börjar se hur permanenttänderna kommer. Käkoperationen är en transplantation, och hittills har man tagit ben från höften för detta. Med lite tur har man kommit så långt med benmassa när det blir dags för oss, så att man slipper gå in i höften. Fast det sa man visst för 8 år sedan också...

Vi fick se en special matningsflaska som hade ett mjukt område där man kan klämma för att hjälpa till att spruta ut lite mjölk eftersom det kanske inte skulle gå att suga om gommen är öppen. Och speciella flasknappar som man fick beställa och göra egna hål i.

Och bilder. Före- och efterbilder på bebisar med olika spalter, enkla, dubbla, höger och vänster. Det var jobbigt. Man skulle ju vilja att bilderna gjorde att man känner att det ordnar sig. Så kändes det inte. Vet inte varför.

Vi fick veta att de brukar komma ut till BB och informera mera så snart bebisen är född, och ha med sig flaska mm.

Vi fick ett litet kompendium med information, ungefär samma information finns på deras hemsida. LKG-teamet består av kirurg, logoped och tandläkare.

Känslan efter besöket var att detta är inte särskilt ovanligt, de är vana och det finns en organisation som kommer att ta hand om oss från första stund. De hade ju redan börjat, utan att bebisen ens kommit ut.
En annan sak var att hon frågade var vi gjort ultraljudet, och när vi svarade Ultragyn på Odenplan, så svarade hon att 'Ja, det är nog därifrån vi får alla sådana här remisser, det är nog bara de som ser spalterna på ultraljudet. Och en någon av dem på ABC-kliniken.' Vilken tur ändå. Jag har tyckt att det har varit så skönt att veta om detta innan förlossningen. Och hade jag inte fått för mig att byta MVC till en privat (och närmare) MVC med avtal med Ultragyn, hade jag gjort mina ultraljud på SöS. Och då hade vi nog inte vetat.